Lenka Mazur choruje na rzadką chorobę. Uratować ją może najdroższy lek świata

– 14 lipca dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka w genach ma zapisaną okrutną chorobę – SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Nasze serca rozpadły się na milion kawałków… Choć diagnoza była bolesnym ciosem, to nie możemy dać się znokautować – piszą na stronie SiePomaga.pl rodzice niespełna 2-letniej Lenki Mazur, Magda i Mateusz. Dziewczynka może powrócić do zdrowia, ale potrzebuje terapii kosztującej prawie 9 mln zł. W akcję zbierania pieniędzy dla Lenki włączyła się i Ostrołęka.

Lenka narodziła się w stulecie odzyskania przez Polskę niepodległości – 11 listopada 2018 roku. Rozwijała się prawidłowo. W marcu 2020 roku złamała kostkę w śródstopiu. Zamiast powracać do sprawności, było odwrotnie.

– Lenka przestała wstawać przy meblach, co wcześniej nie sprawiało jej trudności. Dziś już wiemy, że to wtedy mięśnie Lenki zaczęły słabnąć, a choroba pokazała swoje prawdziwe, okrutne oblicze… – piszą rodzice.

Ta choroba to SMA typu 3. Ciężka i rzadka. Z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Choremu grozi paraliż i… śmierć.

Bez leczenia i rehabilitacji dzieci z SMA umierają. Dlatego liczy się każdy dzień! – tłumaczą rodzice.

– Dzisiaj najbardziej boli nas widok naszej córeczki, która aż rwie się do tego, żeby pobiec do zabawy z innymi dziećmi. Ale ciało jej na to nie pozwala (…) Lenka też chyba dostrzega, że coś się zmieniło. Czasem denerwuje się, gdy z trudem przychodzi wykonać jej ruch, który jeszcze niedawno nie był problemem.

Szansą dla Lenki są nowoczesne leczenie farmakologiczne i intensywna fizjoterapia.

– Od stycznia 2019 w Polsce wprowadzono do stosowania refundowane leczenie. Dostępny lek ma za zadanie powstrzymać dalszy rozwój choroby. Po wstępnych czterech podaniach lek przyjmuje się co kolejne 4 miesiące do końca życia. Obok tego leczenia istnieje też terapia genowa lekiem mającym za zadanie przekazać komórkom prawidłową sekwencję DNA odpowiadającą genowi SMN1, który u Lenki jest wadliwy. Terapię genową przeprowadza się tylko raz na całe życie. Niestety, nie jest ona refundowana, ale od niedawna można podać ją w Polsce! To najdroższy lek świata…

Owa terapia genowa kosztuje prawie 9 mln zł! A trzeba ją rozpocząć jeszcze przed ukończeniem 2 roku życia Lenki. Czasu jest więc bardzo mało. Rodzice apelują osoby dobrej woli o wsparcie w walce o zdrowie córeczki.

Wpłacać pieniądze na rzecz dziewczynki można tutaj:

SiePomaga.pl

Trwają też na Facebooku licytacje dla Lenki:

!Licytacje dla Lenki!

Ostrołęka także włączyła się w zbiórkę pieniędzy dla dziewczynki. Na klatkach schodowych znaleźć można ulotki z apelem o pomoc. Dla Lenki zostanie zorganizowany też wkrótce sportowa, rodzinna impreza charytatywna – trening biegowy. Odbędzie się on 4 października o godz. 12.00 na plaży miejskiej w Ostrołęce. Podczas niego będzie można wpłacać pieniądze na rzecz Lenki. Więcej informacji o akcji na plaży w Ostrołęce tutaj:

Trening „Biegniemy dla Lenki” – Ostrołęka!

Fot. TVP3 Olsztyn

5 1 zagłosuj
Ocena artykułu
guest
0 komentarzy
Informacje zwrotne w linii
Zobacz wszystkie komentarze
0
Przeczytaj komentarze i dołącz do dyskusjix
()
x