Chcą wyrwać Michałka ze szponów SMA. W zbiórkę włączyli się i ostrołęczanie
Trwa zbiórka na leczenie Michała Boguckiego, małego mieszkańca wsi Nur, powiat ostrowski. Dziecko cierpi na rdzeniowy zanik mięśni – w pomoc zaangażowali się też mieszkańcy Ostrołęki.
Michał Bogucki ma 13 miesięcy. Jest trzecim dzieckiem państwa Boguckich. Choruje na SMA typu 1:
„Zaczęło się od zapalenia płuc – piszą jego rodzice – Właśnie wtedy pojawiły się pierwsze niepokojące objawy – Michałek zaczął słabnąć. To, co dotychczas było naturalne – przekręcanie się z plecków na brzuch, poruszanie nogami, stało się niemożliwe. Zrzucaliśmy to na chorobę, przekonani, że każde dziecko inaczej przechodzi infekcję. Mieliśmy nadzieję, że leczenie poprawi jego sprawność i wszystko wróci do normy.”
Okazało się, że chłopiec cierpi na poważną chorobę.
„Przypuszczeń było wiele, a przez pandemię byliśmy skazani na domysły i teleporady, przez co nie mieliśmy okazji skonsultować dokładnie naszego przypadku. „
„W szczycie pandemii wykonano badania, które potwierdziły wcześniejsze przypuszczenia. Michałek choruje na SMA typu 1. Przyszło nam się zmierzyć z niezwykle trudnym przeciwnikiem. Nieprzewidywalnym i groźnym… „
Jedyną szansą na zatrzymanie rozwoju choroby jest terapia genowa. Jest ona bardzo droga. Ponadto trwa walka z czasem – terapia genowa nie może zostać podana dzieciom ważącym więcej niż 13,5 kilograma, a Michał waży prawie 11.
Trwa zbiórka na leczenie Michałka na SiePomaga.pl.
„Proszę, pomóżcie mi ratować synka! Dajcie nam szansę na podjęcie walki z chorobą, która każdego dnia odbiera mi dziecko…” – prosi rodzina Michałka.
Dlaczego trzeba organizować zbiórki? Dlaczego życie chorego dziecka zależy od dobrej woli, zasobności portfela i zdolności przekonywania. Rodzice dziecka z chwilą diagnozy powinni otrzymać wszelką pomoc, a leczenie refundowane. Niestety dla rzadu ważniejsza jest propaganda w TVPiS, aniżeli zdrowie Polaków 🙁