Anna Ejzemberg: „Te osoby są poza systemem”

Z Anną Ejzemberg rozmawiamy o codziennych zmaganiach z autyzmem, o systemie, który zapomniał o dorosłych z tą niepełnosprawnością, a także o tym, jak powinniśmy się zachować, widząc „dziwnie” zachowujące się dziecko z autyzmem.

Anna Ejzemberg jest koordynatorką punktu informacyjnego Fundacji JiM w Ostrołęce. Fundacja pracuje na rzecz polepszenia sytuacji dzieci z autyzmem i ich rodzin, a jej punkt w Ostrołęce działa znajduje się w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej.

Córka Anny, 11-letnia Oliwia ma autyzm. Na co dzień uczy się w Zespole Szkół nr 4, w klasie dla dzieci ze spektrum autyzmu.

Kiedy się państwo dowiedzieliście, że wasza córka ma autyzm?

Anna Ejzemberg: Tak naprawdę autyzm towarzyszył jej od wczesnego dzieciństwa. Jedynie diagnoza nastąpiła dosyć późno. Oliwia jest trzecim, najmłodszym dzieckiem w naszej rodzinie. Naszą uwagę zwróciło jej zachowanie około 12-13 miesiąca życia. Widzieliśmy, że rozwija się inaczej. Było gaworzenie, ale potem zaczęło zanikać. Było więcej krzyku, agresji. Nie potrafiła przekazać werbalnie swoich potrzeb. Ale przede wszystkim nie mówiła, nie komunikowała się. Niestety, zostaliśmy niepotrzebnie uspokojeni w wieku dwóch lat, że „córka ma jeszcze czas”. Inaczej terapię zaczęlibyśmy wcześniej. A tak, intensywniejszą terapię zaczęliśmy w wieku trzech lat. Diagnostyka wykazała, że Oliwia ma zaburzenia we wszystkich trzech sferach: komunikacji, emocji i relacji.

Usłyszeliście „autyzm” i jaka była pierwsza myśl?

Pierwsza myśl to pytanie: co możemy zrobić, żeby było lepiej? Jak możemy jej pomóc? Nie było rozpaczy, myśli: „Boże, co my teraz zrobimy”. To pewnie zależy od osobowości rodziców. Spotykamy się w punkcie informacyjnym z rodzicami, którzy naprawdę żyją z ciężkim znakiem zapytania i nie widzą co robić, jak odnaleźć się w tej niepełnosprawności. Mają przed sobą białą kartkę i nie wiedzą, co na niej napisać.

I co im mówicie?

Na początku wysłuchujemy ich historii: zaczynając od pierwszych symptomów po ich przejścia z lekarzami, terapeutami. Dopiero później nas pytają o to, gdzie mogą starać się o pomoc. Terapia, rehabilitacja, jakiekolwiek zajęcia są bardzo drogie i wiele z nich nie jest, niestety, refundowanych przez NFZ. A placówek, które realizują świadczenia na NFZ, jest stosunkowo mało.

Co roku organizujecie Niebieski Marsz w Ostrołęce. Zależy wam na uwrażliwieniu mieszkańców Ostrołęki i powiatu na osoby z autyzmem. Widać poprawę?

Jest z tym coraz lepiej. Osoba nie mająca wiedzy o autyzmie widzi dziecko, które odbiega od norm zachowania rówieśników. Dziecko, które, nie mając powodów do krzyku, krzyczy, macha rękoma albo kręci się w kółko. I, szczerze powiedziawszy, pierwsza myśl, która zapewne przychodzi jej do głowy to „dziwactwo”. Kilka lat temu zwracano uwagę naszym dzieciom: „a czemu krzyczysz dziewczynko?”, „słuchaj się mamy”. Wiem, że ludzie chcą dobrze, ale na nasze dzieci to nie działa. Działa to na nich jak płachta na byka: coraz bardziej się rozpędzają w swoim zachowaniu. Wystarczy zrozumieć, że to dziecko nie będzie zachowywało się jak inne.

O co jeszcze walczycie?

Została złożona w ministerstwie petycja o nazwie „Nie zamykajmy dorosłych z niepełnosprawnością w czterech ścianach”. W 23-24 roku życia kończy się edukacja naszych dzieci. I zostają w domach. Nie ma miejsca dla nich w warsztatach terapii zajęciowej, w domach pomocy społecznej. Nie chce się tam bowiem osób, które krzyczą, które są autoagresywne i, nie daj Boże, agresywne. Te osoby są poza systemem. Należy stworzyć domy dziennego pobytu, gdzie dorośli z autyzmem, ale też i z innymi niepełnosprawnościami sprzężonymi, będą mogli uczyć się samodzielności. Brakuje też zakładów pracy chronionej, które zatrudniają osoby niepełnosprawne.

Jak wygląda życie z dzieckiem z autyzmem?

Łatwo na pewno nie jest, to przyzna każdy z rodziców. To codzienna, ciężka praca nad uczenia funkcjonowania w świecie. A to funkcjonowanie jest na różnym poziomie: niektóre dzieci potrafią na przykład same przejechać kilka kilometrów przez miasto, aby dotrzeć do szkoły. Inne muszą być przewiezione przez rodziców i oddane ręka w rękę opiekunowi. Uczymy ich zatem wszystkiego: jedzenia, ubierania, komunikowania się z otoczeniem. Bo to, że dziecko mówi, wcale nie oznacza, że jest dobrze. Może mówić, a być niezrozumiane. W przypadku mojej córki sprawdziła się mowa obrazkowa. Komunikacja jest teraz na dobrym poziomie, choć zdarzają się i trudne dni, kiedy nie rozumiem własnego dziecka. A wtedy często następują zachowania autoagresywne, wręcz destrukcyjne. My wolimy unikać leczenia farmakologicznego, ale wielu rodziców je stosuje, bo jest po prostu ciężko.

Ale są też i radości dnia codziennego.

Oczywiście! Dzieci potrafi zaskakiwać z dnia na dzień. Nie umieją mówić, komunikować się, ale na przykład czytają, piszą na komputerze. Wielu rodziców dzięki ciężkiej, codziennej pracy, dzięki wydaniu sporych sum pieniędzy, potrafi tak dużo zrobić, że cechy autystyczne widać minimalnie. Mówi się wtedy „był autyzm, nie ma”. On tam oczywiście gdzieś jest, bo zostaje w różnych zachowaniach, ale jest na tyle dobrze, że dziecko komunikuje się, rozumie, co do niego się mówi, potrafi czytać, odpowie na pytanie.

Czego oczekujecie od osób, które nie mają kontaktu z autyzmem, a spotkają was z waszym dzieckiem, które na pierwszy rzut oka „zachowuje się dziwnie, krzyczy, jest niegrzeczne”?

Przede wszystkim nieoceniania, niezwracania uwagi w stylu „dobrej cioci”: „ma pani niegrzeczne dziecko”, „ale dziecko nabrudziło”. Oczekujemy zrozumienia, niewymuszonego uśmiechu albo po prostu pytania: czy można jakoś pomóc?